Daiane e Be
Após uma gestação gemelar muito planejada e idealizada, o José Bernardo nasceu em abril de 2011, num parto prematuro, com 32 semanas. Durante o parto teve muitas complicações, teve duas paradas cardíaca, foi reanimado e durante a reanimação teve um AVC hemorrágico, grau 4 e ainda sofreu lesão renal, que posteriormente evolui para uma insuficiência renal crônica.
José Bernardo já na UTI neo fez diálise peritonial, e teve alta após 68 dias de internação, mantendo controle com home care em tratamento conservador. Com 13 meses o José Bernardo precisou fazer hemodiálise diária, e entrou na fila de transplante.
Na hemodiálise o José Bernardo começou a ter crises convulsivas, e entrou em mal epiléptico, estávamos diante de uma epilepsia refratária, e se já é difícil ter controle de cirses em pacientes, com paciente renal era muito mais complicado.
Aqui começou a grande luta e ajustes de medicações alopáticas – O Be iniciou com fenobarbital e depakene, teve hiperamonemia, mudou pra sabril e fenobarbital, entrou em estado comatoso, fez desmame do sabril e lá veio Trileptal , lamotrigina, oxcarbazepina, Keppra, frisium , ospolot, zonegram , piridoxina … em varias combinações diferentes e chegou a usar 7 anticonvulsivantes ao mesmo tempo, e sem nenhum controle de crise, proém com várias reações adversas, inclusive nesra época já estaba com plaquetopenia e tendo varios episodios de hemorragia digestiva. Enfim , a equipe de neurología falou que á única solução possível era hemisferectomia, mas a equipe de nefro não concordava com a cirurgia neurológica pelo risco de vida. Neste momento, é que a mãe entra em ação, eu não podia aceitar que não tinha mais nenhuma solucão, apesar de um neuro ter me dito que “ ou ele ficava em coma ou a gente fingia que não via ele convulsionar”.
Com dois anos ele transplantou, a vó materna foi a doadora viva, pois não suportávamos mais ver tanto sofrimento e dor. Ainda no bloco cirúrgico o rinzinho novo funcionou, mas durante a cirurgia o Bernardo teve uma reação à anestesia, posteriormente diagnosticada como Hipertermia Maligna.
O Be teve outra parada, novamente foi reanimado e trombosou o rim transplantado. Precisou voltar ao bloco cirúrgico para remoção do órgão. Com este diagnóstico, um novo procedimento cirúrgico se tornou altamente arriscado. Mas o nosso guerreiro passou por mais uma grande luta, e sobreviveu, mas tendo que voltar à hemodiálise e agora sem perspectiva de realizar novo transplante.
Nestas alturas a minha vida já era pesquisar e pesquisar infinitamente possíveis tratamentos, possíveis soluções para a vida do meu filho. E nestas buscas que encontrei uma mãe na internet falando que ia tentar cannabis para sua filha. Esta mãe, é a Cidinha, mãe da Clarian. Começamos então a tentar achar opções viáveis de trazer este tratamento para nossos filhos.
A equipe de nefro do hospital que meu filho realizava hemodiálise me ouviu, e aprovou o tratamento. Hoje, vendo com outros olhos, penso que aprovou mais como um tratamento paliativo e uso compassivo, afinal, já não havia nada mais a ser feito. Agradeço muito pela existência de médicos humanos como a Dra Maria Fernanda Camargo, do hospital Samaritano de São Paulo, uma médica exemplar que sempre ouviu e deu atenção às mães.
Com três meses de uso do óleo rico em cannabidiol, o meu filho sai de mais de 100 crises por dia, para zero. Sim, ele zerou as crises. O eletroencefalograma estava limpo, e lembro que a neurologista do hospital Samarinato que laudava os exames me ligou pra comemorar e pedir minha ajuda para que ela pudesse então prescrever para outras crianças. Nesta época, 2014, poucas pessoas falavam sobre cannabis, produto ainda estava na lista de proibido na Anvisa e a burocracia e a dificuldade para ter acesso era gigante.
Mas foi nesta luta que eu me dediquei, se meu filho teve qualidade de vida, outras pessoas precisam também, e não posso me calar. Comecei a falar sobre o tema abertamente com outras mães e a “ensinar o caminho das pedras” e que pedras … era complicado. Mas nossa fala foi ecoou e mais mães foram tomando coragem e enfrentando esta batalha.
Meu Jose Bernardo partiu em 2016, por complicações da hemodiálise… deixando um vazio gigante em meu peito. Mas eu confio e acredito em Deus, e que Ele é tão bom que me deu dois filhos, o Joâo Lorenzo, gêmeo do Be, é minha fortaleza, e me fortaleci nele.
Também a ideia de seguir em frente nesta causa justa, pela memória do meu filho, transformei a dor da despedida em força pra lutar ainda mais pela regulamentação do uso da cannabis. No momento mais triste e difícil da minha vida, fui convidada pela Revivid Brasil para trabalhar com eles, e aceitei o desafio, pois muito mais que um negócio, cannabis pra mim é um propósito de vida. Desde então venho buscando facilitar o acesso à informação e ao tratamento de mais e mais pessoas, com fim de democratizar o acesso, e quem sabe o meu caminho que foi de pedra, seja para outras pessoas um caminho de flores, e que possamos ter a liberdade e autonomia pra decidir sobre a nossa própria saúde. Que seja de flores… de cannabis.
- Gestação Gemelar – Embarazo gemelar
- Sofrimento Fetal – Sufrimiento fetal
- Necrose Tubular Aguda e AVC no Parto – Necrosis tubular aguda – accidente cerebrovascular – Acute tubular necrosis – stroke
- Diálise Peritonial na UTI NEONATAL – Peritoneal dialysis in the Neonatal ICU
- Insuficiência Renal Crônica – Chronic Renal Insufficiency
- Com 4 meses de vida – primeira crise convulsiva – Con 4 meses de vida – primera convulsión –
- Com 13 meses de Vida – necessidade de Hemodiálise e encaminhado para transplante renal
- A los 13 meses de vida – necesidad de hemodiálisis y referido para trasplante de riñón
Ao iniciar a hemodiálise, inciam crises convulsivas e entra em mal epilético – - A los 13 meses de vida – necesidad de hemodiálisis y referido para trasplante de riñón
- Hidantal – Fenobarbital
- Trileptal – Lamotrigina
- Oxcarbazepina – Depakene Depakote – Keppra – Frisium – Ospolot – Zonegram – Piridoxina
